Моника Маринова: Тарловите пациенти остават невидими за държавата

Ако се наложи, ще водим съдебна битка, за да получим клинична пътека за заболяването ни, казва още тя

„Периневралните кисти на Тарлов в момента се третират като хронично заболяване. То не е включено в Наредбата за медицинската експертиза, което означава, че хората с тази диагноза остават невидими за държавата въпреки тежкото състояние, в което се намират. А те са над 300 души“. За това алармира пред Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти.

По думите й Сдружението е внасяло предложение за промени в наредбата вече 6 пъти, но резултат няма.

„Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават социални добавки, социални помощи. Не могат да използват личен асистент. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви доходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами“, разказа Моника Маринова.

Тя даде пресен пример за безразличието и формалното отношение на институциите към проблемите на Тарловите пациенти.

На последното заседание на работната група, създадена от Здравното министерство за решаване на проблемите на тази група пациенти, предложението за включването на заболяването е било включено в дневния ред и е получило одобрение от всички участници – както от неправителствения сектор, така и от институциите.

„То беше внесено за разглеждане в Експертния съвет по нервни болести в един петъчен ден, а в понеделник се получи отрицателен отговор“, каза Моника Маринова.

След възражение от Сдружението, Съветът има 30-дневен срок, който изтича на 29 февруари, за да обоснове становището си, стана ясно от думите й.

„Това е битка, която водим от 5 години. А последният случай е на пациент, разкарван 7 години, докато получи точна диагноза, с него ставаме 307“, подчерта тя.

Моника Маринова съобщи още, че Сдружението е сезирало не само институциите – МЗ, парламентарна Комисия по здравеопазването, Комисията за защита от дискриминация и омбудсмана, но и е отправило питане до няколко големи болници какъв опит имат те със заболяването, след като техни лекари дават отрицателно становище.

Сдружението ще продължи да се бори за правата на хората, които живеят с това заболяване, увери Маринова. Тя бе категорична, че ако се наложи, това ще стане и по съдебен ред. „Имаме пример за хора с други заболявания, които получиха клинична пътека, след като заведоха дело и го спечелиха“, даде пример тя.