Над 120 души са потърсили помощ на Национална телефонна линия за редки болести

Два стратегически проекта изпълни Българска Хънтингтън Асоциация  в партньорство с ресурсен център за редки диагнози Фрамбу, Осло, Норвегия и създаде Национална информационна линия за редки болести и Национална мрежа за взаимопомощ. Над 800 човека с редки диагнози от  цялата страна участваха в безплатни дейности по овластяване, съобщиха от Асоциацията.

Асоциацията създаде трайно партньорство с един от най-големите ресурсни центрове за Редки болести – Фрамбу. В подкрепа на засегнатите от цяла България, Асоциацията проведе обучителни събития, лагери, информация и създаде  национална мрежа за взаимопомощ. Чрез управлението на Национална телефона линия за редки болести се изгражда трайна устойчивост , която ще продължи да функционира активно с помощта на експерти от опит, доброволци и партньори на Асоциацията.

Резултатите от проекта в цифри са:

-        883 достигнати през дейности пациента

-        121 обхванати семейства в Helpline

-        8 проведени онлайн обучения

-        23 лектора: медицински и немедицински специалиста

-        214 обучени пациента

-        493 човека включени в мрежа

-        17 писма с искания за промени към национални институции.

По време на Заключителното събитие на 15 юли в гр. София, ръководителят на проекта Наталия Григорова коментира: „Идентифицирахме много добри практики за овластяване на пациентите.За съжаление, когато стават въпрос за рядко заболяване, все още пациента е този, който трябва да започва промяната в посока от долу на горе, затова създаването на информирана среда и силна мрежа за взаимопомощ в ключова важно овластяването на хората живеещи с редки болести”.

На събитието се проведе дискусия относно перспективите в овластяването на хората с редки болести. Бяха идентифицирани спешни нужди в сферата на достъп до приобщаващо образование и психосоциална подкрепа и рехабилитация за засегнатите.

„Благодарение на работещи и отдадени в каузата граждански организации, се говори все повече за редките болести и виждаме реална промяна в средата в последните няколко години“, сподели Детелина Джантова, съпруга на пациент с рядко заболяване.