Пациенти алармират за дискриминация и затруднен достъп до кислородотерапия и медицински храни

Близо две години след като беше обявено, че домашните кислородни концентратори ще се реимбурсират, все още у нас няма нито един пациент, който реално да е получил такова устройство чрез НЗОК. Сходна е и ситуацията с медицинските храни за пациенти над 18-годишна възраст – достъпът до тях остава ограничен заради критерии, които според пациентската общност са дискриминационни и по-скоро създават затруднения, а не допринасят за решаването на проблема. За това алармираха пред БНР Наталия Маева – белодробно трансплантирана и председател на Българското общество на пациенти с пулмонална хипертония, и д-р Антоанета Тончева – генетик, молекулярен биолог, член на УС на Сдружение „Общност МОСТОВE“.

„Имаме разписани правила, имаме определени критерии, но реално отпуснати концентратори няма

Намираме се в параграф 22 – нормативната възможност съществува, но практическото ѝ прилагане липсва. Има сериозен разрив между нормативната възможност и реалния достъп. Дори когато правото съществува, то остава трудно достижимо за пациентите“, коментира Наталия Маева.

Тя припомни, че в края на октомври 2024 г. бяха публикувани критерии за отпускане на кислородни концентратори, според които Касата заплаща устройствата при 6 диагнози, сред тях – муковисцидоза с белодробно проявление, първична белодробна хипертония, определени форми на хронична обструктивна белодробна болест, интерстициални белодробни болести с фиброза и други тежки състояния.

Извън обхвата на тези 6 диагнози обаче остават други големи групи пациенти – хора след инсулт, с множествена склероза, мускулни дистрофии, невродегенеративни и онкологични заболявания, които също развиват хронична дихателна недостатъчност, отбеляза тя.

Движение към промяна обаче няма нито за диагностицираните с посочените 6 диагнози, нито по отношение на пренебрегнатите с другите видове заболявания, допълни Маева.

По думите й от една страна проблемът е в обществената поръчка. „Видяхме обществена поръчка, която беше обявена през лятото, след това отменена и впоследствие отново пусната. Докато процедурите се бавят, пациентите чакат – а те нямат време“, обясни тя и допълни, че сега отново започват да се събират предложения от пациентски организации, след което ще се тръгне по познатия път – подаване на документи и чакане на решение. „На практика нуждаещите се разчитат на дарителски кампании. Закупуването на стационарен и мобилен кислороден концентратор струва между 4000 и 5000 евро – сума, непосилна за много семейства. Съществува и възможност за наем, но това е временно решение и не гарантира дългосрочна терапия“, допълни тя.

Не по-малко абсурдна е ситуацията с медицинските храни,

разказа д-р Антоанета Тончева.

По данни от НЗИС към края на март 2025 г. 1089 души са били регистрирани с индикация за медицинско хранене, но едва 47 са получили такъв продукт през НЗОК.

„Има обаче тежка дискриминация за пациентите над 18-годишна възраст“, подчерта д-р Тончева и обясни, че през май 2024 г. медицинските храни са били включени за първи път в обхвата на реимбурсиране от НЗОК. За пациентите над 18 години обаче е въведено условие: храната се покрива само ако те се хранят чрез сонда – гастростома.

„Ако пациентът има запазен гълтателен рефлекс, но е тежко недохранен и не може да приема достатъчно калории, той няма достъп до медицинска храна по Каса. Това е ограничение, което не отчита реалното му състояние“, допълни тя.

Според нея

част от тежко болните не могат да бъдат оперирани за поставяне на гастростома поради висок риск

„Изискването за сонда като задължително условие на практика изключва хора, които имат сериозна нужда, но не могат да понесат допълнителна хирургична намеса“, допълни тя.

Д-р Тончева коментира и още един аспект на проблема – цената, която прави достъпа до тези храни практически невъзможен за много хора.

„Един флакон медицинска храна струва около 5-6 евро, а често са необходими по 3 на ден. За семейства с хронично болни това означава стотици левове месечно допълнителен разход“, обобщи тя.

Пациентските организации подготвят жалба по реда на Административно-процесуалния кодекс с искане да отпадне изискването за задължителна гастростома при лица над 18 години. „Не става дума за големи групи хора, а за пациенти в тежко състояние, за които храненето е част от лечението. Когато достъпът до него е ограничен, това пряко застрашава здравето им“, подчерта д-р Тончева.

И Наталия Маева, и д-р Антоанета Тончева са категорични, че в двата случая пациентите са изправени пред тежки логистични и финансови проблеми, които не само ги затрудняват, но и се отразяват пряко върху качеството им на живот и носят сериозен риск от влошаване на състоянието им.