Пациенти призовават за нормативни промени, гарантиращи ролята им при вземането на важни решения в сектора

Те настояват за равностойно участие в управленския процес и нови критерии за представителност

Работната мрежа на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България (РМГOРБ) отправи призив към институциите да предприемат неотложни действия за реално предоставяне на възможността пациентите да са коректив на управленските решения в здравеопазването у нас, както и за незабавни мерки за подобряване на средата за работа на гражданските организации на пациентите.

От пациентските организации, обединени в мрежата, са категорични, че

настоящото състояние на нормативната уредба не допуска равнопоставеност на пациентските представители

наравно с другите субекти в процесите на здравеопазването и не гарантира по демократичен начин представителността на пациентските организации, които се грижат за своите общности и изразяват техния глас в обществото.

Също така от работната мрежа смятат, че действащата в момента нормативна уредба възпрепятства привнасянето на опит и компетентност от страна на пациентските организации, придобивани чрез участието им в множество съфинансирани от ЕС програми за повишаване на знанията и уменията на представителите на пациентите. Нещо повече – по мнението на работната мрежа актуалната нормативна уредба у нас противостои на усилията на институциите на ЕС и на представителните общоевропейски организации на пациентите за провеждане на политиките в здравеопазването на национално ниво.

Според мрежата това демонстрира

липса на интерес от страна на държавата да партнира ефективно с представителни пациентски организации и да интегрира техния опит и знания

„Пациентът в центъра на системата“ е многократно и безотговорно употребявана фраза за промени в здравеопазването, която обаче е непоправимо обезценена и превърната в евтино клише, болезнено неефективно за пациентите“, посочват още от работната мрежа.

От  там са категорични, че е належащо да бъде актуализирана законовата и подзаконовата нормативна уредба, които гарантират легитимното гражданско участие на представителите на пациентите и техните семейства в дейността на институциите – регулатори, надзорни съвети, комисии и други.

Според работната мрежа това може да бъде постигнато чрез

актуализиране на критериите за представителност на пациентските организации

при отчитане на необходимостта от опит и умения сред тях, както и чрез съблюдаване на стандартите за добро управление, прозрачност и отчетност на гражданските организации.

Друга важна насока за промени е осигуряването на възможности за организационна и финансова устойчивост на гражданските организации на пациентите чрез програми с европейско и национално финансиране, активна подкрепа на дейността на гражданските организации на пациентите и промоция на работата и ролята им за подобряването на здравето сред отделните пациентски общности.

Организацията призовава да бъдат осигурени условия за възприемане на наличните добри практики на работа на европейските „чадърни“ пациентски организации (Европейския пациентски форум – EPF, Европейското обединение на организациите на хората с редки болести – EURORDIS, др.) , в това число от практиките на взаимодействие на тези организации с институциите на ЕС, както и добрите практики за взаимодействие на национални алианси и национални пациентски „чадърни“ организации с властите в държави от ЕС.

От мрежата настояват още

да се поставят на стабилна законова основа съвременни подходи за ефективно партниране с пациентски организации

за изпълнението на оперативни и други програми в областта на здравеопазването, като се създадат ясни законови гаранции, че избирането на пациентски представители в институциите, управляващи здравния сектор у нас, ще става според принципите, по които следва да протича всеки изборен процес – демократичност, прозрачност и липса на конфликт на интереси.

„Тези действия са необходими за равностойното участие на пациентите редом с другите заинтересовани страни в процесите на здравеопазването – доставчици на здравни услуги, индустрия, публични власти, изследователи, за подобряване на здравните резултати и на здравето на бъдещите поколения“, се казва още в становището на работната мрежа.