Работна група ще решава за лечението на пациентите със спинална мускулна атрофия у нас

В България няма обучени лекари, които могат да поставят на пациентите със спинална мускулна атрофия единственото одобрено до момента лекарство, което облекчава страданията им. Това става ясно от стенограмата от заседанието на Надзорния съвет на НЗОК, проведено на 29 ноември.

Надзорниците обсъждат изпращането на дете с това заболяване в Румъния, където да бъде проведен курс на лечение. Детето е одобрено от Фонда за лечение на деца и средствата за лечението ще бъдат отпуснати от ЦФЛД, а междувременно по искане на министър Ананиев у нас ще започне обучението на двама лекари, които да поставят лекарството. Годишният курс на лечение възлиза на 800 000 лв., става ясно от думите на зам. здравния министър д-р Бойко Пенков.

Една инжекция от медикамента струва 70 000 лв. и той не е включен в списъка с лекарствата, покривани частично или напълно от НЗОК. Самата диагноза също не фигурира в списъка с редки заболявания у нас и на този етап българските пациенти нямат вариант за лечение в България, въпреки многократните настоявания пред здравните власти за решаване на проблема. За това алармираха вчера с писмо до медиите от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия.

„Доскоро това заболяване бе нелечимо, но за щастие преди 2 години бе регистрирано първото лекарство срещу това заболяване в САЩ. Шест месеца по-късно то бе регистрирано и от Европейската агенция по лекарствата, като едно ефикасно и безопасно лекарство. То забавя регреса на пациентите и подобрява тяхното развитие“, обясни пред БНР председателят на Сдружението Веселин Радойчев.

От думите му стана ясно, че вижда известно раздвижване по темата у нас, защото в понеделник бил извикан на разговор от д-р Пенков. Той му съобщил, че това лекарство е регистрирано по чл. 266а – т.е. че няма алтернатива, но лечението с него не се покрива с обществени средства.

„Предложението на зам.-министъра бе да се покрива от фонда за лечение на деца, но бюджетът на фонда е твърде малък, а освен това в България няма болница, която е изразила желание да го прилага, а и не е ясно какво става с пациентите, когато вече не са деца“, обясни Радойчев.

Зам.-министър Пенков обещал да предложи създаване на работна група, която да работи по преодоляване на нормативния вакуум, за да може най-малко заболяването и съответно лечението да бъде включено в списъка на НЗОК.