УМБАЛ "Александровска" отново ще партнира в Световната седмица на първичните имунни дефицити

УМБАЛ "Александровска" отново ще партнира в Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), която се отбелязява в периода 22-29 април 2021 г.  Глобалната инициатива за повишаване на информираността по въпросите на ПИД се провежда от 2011 г. под мотото: "Тествай – Диагностицирай – Лекувай".

Милиони хора по света живеят с компрометирана имунна система поради генетичен дефект. Първичните имунни дефицити се дължат на дефект в генетичните комбинации и спадат към т.нар. редки заболявания, чиято честота по дефиниция е по-малка от 1:2000 души, посочват от  УМБАЛ "Александровска“.

През 2006 г. в имунологичната клиника на болницата бе създаден български регистър на пациентите с ПИД, който работи по утвърдени алгоритми за диагностика и лечение на пациенти с ПИД, разработени на база на европейските и световни препоръки (ЕSID и PAGID). По данни на Националния регистър за имунни дефицити, диагностицираните пациенти с ПИД в България са повече от 260.

В Седмицата на ПИД световната имунологична общност провежда информационни кампании и различни мероприятия с цел да повиши осведомеността на обществото, да се насърчи ранното диагностициране и достъпа до лечение, и да се обединят усилията на държавни, неправителствени и бизнес организации за подобряване на грижите и качеството на живот на пациентите с имунни нарушения.

България е участник в инициативата от 2005г. Тази година три главни теми ще бъдат във фокуса на  информационната кампания:

• Насърчаване донорството на плазма

Лечението с плазма е животоспасяваща терапия за много пациенти;

• Фокус върху ваксинацията срещу SARS-CoV-2

Чрез предпазване на всеки от нас ние предпазваме пациентите с ПИД;

• Ранната диагноза, въвеждането на съвременните научни достижения в медицинската практика и улеснения достъп до лечение водят до подобряване на качеството на живот на пациентите.

Чрез организиране на различни инициативи, Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ "Александровска" в сътрудничество с Международната фондация "Джефри Модел", Българската асоциация по Клинична имунология, Българската асоциация на хора с ПИД и Националният алианс на хората с редки болести, се присъединява към усилията на организациите от цял свят за популяризиране на първичните имунодефицитни заболявания и призовава пациентите, членовете на техните семейства и приятели също да партнират в тях, допълват от лечебното заведение.

Част от събитията включват и „Пролетно училище" за пациентите с ПИД, както и дигитален сборник с въпроси за евентуално наличие на подобни проблеми.  

Анкетата е анонимна и е изготвена от специалисти клинични имунолози от Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити и Функционалния експертен център "Джефри Модел". Тя е налична на страницата на PID Center-Bulgaria във Facebook. Запитвания могат да бъдат отправени и на телефон: 0877570898 или e mail: bgpidceter@gmail.com.