17 глобални фармацевтични компании разработват лекарства срещу Болестта на Хънтингтън

Отмина периода, когато пациентите бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях

“Отмина периода, когато пациентите, диагностицирани с болест на Хънтингтън, бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях! Нещата не могат да се променят за една нощ, но Вие трябва да разпространите обнадеждаващо послание, непрекъснато се грижим за засегнатите и научните разработки имат голям напредък.” Това сподели д-р Юлияна Бронзова, научен директор в EHDN (European Huntington’s Disease Network) – официален партньор на първия по рода си обучителен семинар в България за лекари-специалисти в областта на редките болести, който се проведе на 21 и 22 май в София.

Организатор на събитието бе Българска Хънтингтън Асоциация, а в него взеха участие невролози и психиатри от цялата страна, включително гостуваща група от Република Литва.

„Прави се много за Болестта на Хънтингтън в глобален план, напредъкът е видим за всеки един аспект на терапията и България ще бъде включвана все по-често и в по-голяма степен в бъдещите дейности на Европейската мрежа, включително в клиничните проучвания. Много се радваме за усилията, които полагате във вашата страна и сме убедени, че това сътрудничество ще се задълбочава и развива в полза на пациентите тук“, заяви проф. Жан-Марк Бургундер, председател на изпълнителния комитет на EHDN.

17 глобални фармацевтични компании разработват нови продукти и правят клинични проучвания за Болестта на Хънтингтън към момента. Изхождайки от факта, че регистрираните редки болести са над 6000 в света, това е сериозен интерес към заболяването и засегнатите имат голям шанс за адекватна терапия в близкото бъдеще. Има голям напредък в научните изследвания, клиничните проучвания обхващат все по-голям брой хора.

Важно е у нас да бъде привлечено вниманието на обществото към проблемите на хората с болестта на Хънтингтън и техните семейства, една от най-важните ни цели е да бъдем инициатор на поредица от инициативи в тази посока, каза Наталия Григорова, председател на Българската Хънтингтън Асоциация.

По нейните думи ако има една обща обединителна цел, то това е създаването на мрежа от центрове за грижа за пациентите с това заболяване и този подход има не само медицинска страна – лечение, наблюдение и грижи от квалифициран медицински персонал – лекари, сестри, рехабилитатори, но и пълноценно участие на психолози и социални работници, които осигуряват психосоциалната грижа.

Трудно е общуването с институциите. „Независимо от усилията ни на няколко пъти да привлечем вниманието на институциите към решаването на проблема с лекарственото лечение на тези хора, отговор на писмата ни до МЗ и НЗОК до този момент няма“, посочват от Асоциацията.