Асоциация "Муковисцидоза" набира средства за инхалатори

Важно е да има неонатален скрининг за заболяването, смятат още от асоциацията

Започваме дарителска кампания за 50 инхалатора за пациенти с муковисцидоза, необходими са ни 25 000 лв. Това каза пред БТА Антон Алексиев, председател на асоциация „Муковисцидоза“. У нас хората с това рядко заболяване са 253, повече от половината от тях – 63%, са деца, те се диагностицират, лекуват и проследяват в УМБАЛ „Александровска“, уточни той.

„Организираме такива дарителски акции, тъй като инхалаторите са специфични, почти професионални, и осигуряват необходимото силно разпрашаване на медикамента, а някои пациенти се нуждаят от 10 инхалации на ден. Здравната каса обаче не покрива стойността на тези апарати“, обясни той.

По думите му, НЗОК заплаща лекарствата, които се прилагат в цяла Европа, което е едно добро постижение за страната ни – пациентите използват много скъпи медикаменти, чиято цена достига близо 25 000 лв. Касата заплаща и антибиотиците.

Болните от муковисцидоза, особено децата, се нуждаят от специална храна, поради заболяването си те не усвояват добре нормалната храна, а са им необходими специални висококалорични и високопротеинови медицински храни, добави той.

„Все още НЗОК не реимбурсира храната за медицински цели, която е нужна за болните от муковисцидоза. В момента този въпрос се обсъжда с Касата и се надяваме да се преборим“, посочи още Антон Алексиев.

От асоциацията настояват и да се провежда неонатален скрининг на новородените деца, който е много необходим за ранната диагностика и навременното лечение на муковисцидозата.