До 6 месеца да имаме Национална стратегия за редките болести

Тя трябва да включва план с ясно разписани политики, срокове и финансови ресурси

Междуведомствена работна група по проблемите на хората с редки болести и с увреждания да бъде създадена в близките две седмици с участието на експерти от различни министерства, ведомства, обществени и неправителствени организации. Това предложение направи днес председателят на парламентарната Здравна комисия проф. Костадин Ангелов при закриването на дискусия в Народното събрание, посветена на темата.

Идеята е тази нова структура да обедини експерти от три министерства – на здравеопазването, на труда и социалната политика и на финансите, от НЗОК, НОИ, Комисията за защита от дискриминация, омбудсмана, лекари, представители на пациентски и други неправителствени организации.

В срок до 3 месеца от сформирането си, работната група трябва да предложи промени във всички подзаконови нормативни актове, които имат отношение към процеса на осигуряване на пълноценна и равнопоставена комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания. Това трябва да стане преди внасянето за обсъждане на Националната здравна стратегия 2030 и да стане основа за въвеждането на новите политики в сферата на редките болести.

В срок до 6 месеца министърът на здравеопазването трябва да представи Национална стратегия за редките болести, с ясно структуриран план, в който са посочени конкретни срокове и финансови ресурси за осъществяване на заложените цели, обясни проф. Костадин Ангелов.

Едно от предложенията, обобщени в края на дискусията, бе насочено към промени в нормативната уредба за контрол върху отпускането на помощните средства за хората с увреждания извън обхвата на ЗЗО. Според депутатите от двете парламентарни комисии тези промени трябва да бъдат подготвени от НЗОК в срок до 2 месеца, като в тях бъде включен и контролен механизъм, който да регламентира извършването на проверки на всеки 3 месеца.

Проф. Ангелов представи още предложение към Комисията по здравеопазване да бъде създаден обществен съвет, който да дава мнения и да подпомага работата по темите, свързани с редките болести.

Един от водещите експерти в областта на редките болести у нас – проф. Ивайло Търнев, ръководител на първия регистриран в България Експертен център по наследствени невромускулни, невродегенеративни и неврометаболитни болести към УМБАЛ „Александровска“, апелира за подкрепа и институционална методична помощ, която да позволи бързото развитие на българските експертни центрове в съзвучие с актуалните европейски политики в тази сфера и включването им в европейските мрежи.

„Новите терапии у нас навлизат трудно, процесът е мъчителен, болезнен, дълъг и бюрократичен. Това кара някои хора да търсят лечение в чужбина, защото губят надежда, че могат да го получат у нас“, отбеляза проф. Търнев.

Сред предложенията се откроиха и множество изразени мнения от различни организации, експерти и пациенти за промяна в чл. 82 от Закона за здравето, с която да се улесни достъпа до някои специфични медицински услуги, особено на деца след навършване на 18-годишна възраст.