Здравният министър свиква спешно заседание на Комисията по редки заболявания

Здравният министър Кирил Ананиев ще свика спешно заседание на Комисията по редки заболявания, стана ясно от репортаж на Нова Телевизия. Причината е необходимостта от лечение на две деца, които страдат от редки заболявания и се нуждаят от скъпи медикаменти на стойност 600-700 хил. лв.

Едно от децата е 8-годишният Стефан, който страда от спинална мускулна атрофия. Преди месеци родителите му разбрали за лечение, прилагано в Европа, което може да спре прогреса на заболяването. Кандидатствали са пред фонда за лечение на деца, но от два месеца нямат информация. „През тези 2 месеца и половина липсва каквато и да е официална информация какво се случва -  наши източници ни казват, че този случай е бил разгледан на заседанието на обществения съвет миналата седмица, но въпреки положителните становища на медицинските специалисти, решение не е взето”, обясниха родителите.

Друго дете с рядко заболяване също се нуждае от 700 хил. лв. за лечение. „Отложен е тъй като от фонда се притесняват, че няма да имат достатъчно средства”, обясни Владимир Томов от Алианс на редките болести.

Заради казуса от ресорното ведомство съобщиха пред медията, че министърът на здравеопазването Кирил Ананиев ще свиква извънредно заседание на Комисията по редки заболявания.  „Членовете на комисията ще разгледат заявленията с оглед гарантиране на възможно най-добро качество на здравеопазване на децата с подобни редки диагнози у нас”, допълват от там.