НДК грейва в подкрепа на хората с редки болести

Националният дворец на културата в София ще грейне в цвета на редките болести, като по този начин ще покаже решимостта на хората да се справят с проблемите, възникващи от хронични животозастрашаващи заболявания. Събитието е част от поредицата инициативи, с които се отбелязват Международният ден на хората с редки болести в България в последния ден от месец февруари. Тази година той се чества за четиринадесети път.

Поради пандемичната обстановка провеждането на всички събития за отбелязване Световния ден на редките болести ще бъде съобразено с наложените мерки.

Последният ден на февруари ще обедини милиони хора по света.

Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред обществото и да помогне за по-бързото диагностициране и лечение на засегнатите. Кампанията е създадена от EURORDIS и нейния Съвет на националните сдружения през 2008 г. и постепенно се превръща в световен феномен. Всяка година хиляди градове в над сто държави вземат участие в тази мащабна  инициатива, която гарантира, че гласът на хората, живеещи с рядко заболяване, продължава да бъде чуван и отразяван от глобалната общност дори на фона на пандемията от коронавирус.

Основното послание на тазгодишната кампания е „Ние, хората с редки болести, сме много, ние, хората с редки болести, сме силни, ние, хората с редки болести, сме обединени“ и се фокусира върху преформулирането на думата „рядко“, представляващо над 8000 вида редки болести, както и върху различните аспекти на живота на тези хора и опита им от живота с рядко заболяване. Стреми се да ни напомни, че сме нещо повече от болестта и че потенциалът ни не е ограничен от това, което сами можем да постигнем, посочват от Националния алианс на хората с редки болести.

Въпреки че всяко рядко и сложно състояние може да засегне само малък брой пациенти, редките заболявания са глобална грижа и засягат около 300 милиона души по целия свят . На този ден се събираме, за да покажем подкрепа, да се свържем, да споделим и да изградим чувство за принадлежност, така че никой човек, който живее с рядка болест, да не се чувства сам. Заедно ние сме глобална общност, която се грижи един за друг, допълват от там.

Сред другите събития са спортен празник на пациенти с хронични заболявания в Национална спортна академия. На 27 и 28 февруари ще се проведе онлайн семинар с един от най-старите ресурсни центрове в Европа за подкрепа на хора с редки болести и увреждания  FRAMBU /https://frambu.no.  

В неделя ще се отслужи и молебен за здраве по повод Деня на хората с редки болести в София, Пловдив, Стара Загора, Хасково, Ракитово, Сандански, Радомир, Враца, Шумен, Бургас, Сливен, Добрич, Кюстендил, Силистра, Плевен, Русе, Велинград.

В Пловдив Международният ден на хората с редки болести ще се отбележи чрез снимки с цветни послания с мотото на кампанията. Цветовете символизират хилядите видове редки диагнози в света.   

Като част от инициативите градският транспорт в градовете Бургас, Шумен и Враца ще бъде декориран със символите на Деня на редките болести. Професионалната гимназия по хранителни технологии и техника в Пловдив също ще се включи в събитията. Ще се раздадат медицински маски с логото на НАХРБ на медицински и общински работници в различни градове.

Предвидени са и други начини за отбелязване на деня на хората с редки болести, става още ясно от програмата.