Над 300 души от цял свят подкрепиха българите, засегнати от болест на Хънтингтън, с конференция

Повече от 300 участници от цял свят и над 17 лектори от Европа и САЩ се включиха в Европейската конференция за болестта на Хънтингтън, за да покажат съпричастност и подкрепа към българските семейства засегнати от нея. В конференцията, която се проведе в София на 22,23 и 24 септември 2017 г., водещи специалисти и грижещи се споделиха със страдащи от рядкото зяболяване какви са новите открития и възможности за подобряване на техния живот, някои специфики при терапията, рехабилитацията и последващата грижа, както и какви са последните иновации от клиничните прочувания в областта, съобщиха от Българска Хънтингтън Асоциация (БХА). 

Основен акцент на събитието бяха практическите семинари, на които се дискутираха теми като начина на живот и влиянието му върху първоначалната проява на заболяването, значението на двигателната активност при болните и важността от запазване на стабилно психично състояние на засегнатите. Така например важен акцент се постави върху значението на ежедневната физическа активност на болните в рамките на индивидуалните им възможности, като се изтъкнаха резултатите на клинични проучвания, които показват значими разлики при подобряване на моторните функции на болните сравними с прием на медикаменти.

„Чувстваме се приобщени. Подкрепата, която получихме от участниците в това събитие и дори само факта, че то се състоя в България и имахме възможност да се срещнем с много други български семейства, ни кара да усещаме своята приобщеност към световната общност на засегнатите. Специалисти-лекари и пациенти седнаха на една маса за да покажат, че сме по-силни заедно в борбата с това все още нелечимо заболяване“, споделя Димитър Христов от БХА. 

Освен, че семейството на Димитър е засегнато, той и неговата съпруга са родители на първото бебе заченато по метода на прединплантационната генетична диагностика в България. След успешното сътрудничество между БХА и болница „Надежда“ в България вече е достъпен методът, който позволява на засегнати от болестта на Хънтингтън двойки, да създадат деца, които са без риск да развият заболяването.

Д-р Юлияна Бронозова, научен директор на Европейската професионална мрежа за болестта, представи най-новите клинични проучвания касаещи болестта, както и бъдещите проекти за такива. Основен метод на който изследователите залагат към момента, е така нареченото „генно заглушаване“, чрез което се очаква да бъде блокирана проявата на симптоматиката на заболяването.

Освен практическите семинари, участниците в събитието участваха и в импровизиран пешеходен маратон под мотото „Болестта на Хънтингтън в движение“, който накара всички да направят дълга разходка в центъра на столицата.

Друг акцент в програмата беше работен семинар свързан с психосоциалната подкрепа и рехабилитация за хората с редки болести в България, на който асоциацията предостави информация за най-новия си проект предвиждащ разкриването на Център за хора с редки болести в София. На него се представиха и дискутираха и всички услуги, достъпни за хората с редки болести в Центъра. По време на семинара беше демонстрирана и иновативната интерактивна система за неврокогнитивна рехабилитация NEUROFORMA, която ще бъде достъпна за първи път за българските пациенти с редки болести в Центъра.