Отбелязваме международния информационен ден, посветен на епилепсията

От 9 години в България няма ново лекарство

На днешния 26 март се отбелязва международният информационен ден, посветен на епилепсията, по-известен като Purple Day или Лилав ден.

На този ден хората се събират, за да превърнат света в лилаво и да повдигнат важни въпроси за живота си, припомнят от Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

Purple Day е създаден през 2008 г. от Касиди Меган, младо момиче от Канада, което има епилепсия и иска да накара хората да говорят за състоянието си. Касиди иска с този ден да повиши осведомеността за епилепсията и да убеди хората с епилепсия и техните семейства, че не са сами. Постепенно през последните 10 години Purple Day се превръща в глобално събитие, отбелязват от АРДЕ. Касиди избра цвета на лилавото, защото лавандулата е призната за международен цвят на епилепсията.

50 милиона по света или 1 на 100 човека има епилепсия, като при 50% тя е с неизвестен произход. В България няма реална статистика за хората с епилепсия.

От АРДЕ припомнят и основните проблеми, пред които са изправени българските семейства, грижещи се за деца с епилепсия.

От 9 години в България няма ново лекарство, като същевременно непрекъснато от пазара изчезват лекарства, които се използват. Много медикаменти се внасят в страната чрез внос от съседните държави, а доста често и от по-далечни страни в Европа.

Методът VNS не се заплаща от Здравната каса, липсва и клинична пътека за тежка резистентна епилепсия, въпреки че е предложена и подкрепена от специалистите, изброяват още от асоциацията. 

От там не пропускат и проблемите, свързани с образованието на децата с епилепсия, тяхната професионална реализация и съществуващата все още стигма спрямо хората с това заболяване. „Стигмата е толкова голяма, че почти не се виждат и малките стъпчици в правилната посока на хората с големи сърца. Но ние ги познаваме и им благодарим, с това, че ги има, съществува надежда и за хората с епилепсия”, посочват от там и апелират: „В днешния ден сложете нещо лилаво и подкрепете хората с епилепсия”.