Пациентите с лимфедем искат национална програма за терапия

Към момента в България липсва статистика колко са случаите на лимфедем. Пациентите с лимфедем често остават недиагностицирани и без терапия.Това заявят от новоучредената Българска асоциация Лимфедем.

От асоциацията подчертават, че причините и рисковете за вторичен лимфедем след активно лечение на онкологично заболяване са ясни, но липсва национална стратегия за профилактика на настъпване на състоянието и терапия в началния му стадий, за да се предотврати влошаване и прогресиране на лимфедема, което да доведе до инвалидизиране на пациента. Има ясна методика за активното лечение на онкологично заболяване в специализираните лечебни заведения, която НЗОК заплаща, но липсва стратегия за рехабилитация на пациента след края на активното лечение и напускане на болницата.

Националния раков регистър има налична информация за новорегистрираните случаи на карцином, както и за броя пациенти, преминали през активно лечение. В развитите държави при около 30% от онкоболните настъпва лимфедем в първите 2 години след лечението, а рискът от настъпване на лимфедем продължава до края на живота им. По данните на Националния раков регистър лесно може да се направи приблизителна статистика за пациентите засегнати с лимфедем, както и на броя пациенти в риск от настъпването му, които се нуждаят от програми за профилактика.

Анализът на проблемите на българските пациенти с лифедем, направен от асоциацията, показва още, че заболяването не е включено в академичното обучение на лекари и медицински специалисти, за да могат да познават клиниката му и да разпознават симптомите му още при първата им проява за бързо насочване към тесен специалист и диагностициране. Липсват и лицензирани специализирани курсове за рехабилитатори, които да могат да провеждат терапия при лимфедем. Липсва и национална програма за терапия на пациенти лимфедем  по НЗОК или финансиране от МЗ. Пациентите са принудени да заплащат предлаганата им терапия по частни кабинети и различни методики, а не всички пациенти могат да си ги позволят. Липсват стандарти за конкретни елементи в терапията, брой и продължителност на терапевтичните сесии  и последващо изписване на подходящи компресивни продукти, както и стратегия за системна поддържаща терапия няколко пъти в годината.

„Тъй като лимфедемът прогресира, а ранната диагностика води до по-ефективно лечение, диагнозата на лимфедем в най-ранния възможен етап е много важна. Лечението на лимфедем се основава на правилна диагноза. Много състояния, които причиняват оток, не са лимфедем. Истинският лимфедем е подуване, причинено от аномалии в лимфната система. Лимфедем може да съществува и съвместно с други медицински състояния. Правилната диагноза на лимфедема  изисква оценка от лекар или друг медицински специалист с опит с лимфедема, който обикновено може да го диагностицира по време на  клиничен преглед чрез снемане на анамнеза, оглед, палпация, измервания на отока. Скъпи образни изследвания не са необходими в повечето случаи“, категорични са от асоциацията.