Проф. Евгения Христакиева: с подходящо лечение пациентите с гноен хидраденит се връщат към нормалния живот

Проф. Евгения Христакиева е ръководител на Клиниката по дерматология към УМБАЛ „Проф. Д-р Стоян Киркович“ – Стара Загора. Председател на Българо-немското дерматологично дружество, на Югоизточния клон на Българско дружество по дерматология (БДД) и член на Управителния съвет на БДД. Координатор в Европейската референтна мрежа за редки заболявания в подгрупата ALLOCATE за фамилната форма на гнойния хидраденит и асоциираните с него синдроми. Работила е в болницата Хадаса към Еврейския университет, Йерусалим, Израел и в Немския медицински център Ен Бокек в Израел. Специализирала е дерматохирургия и фототерапия в Клиниката по дерматология и венерология Vivantes-Neukeoln, Берлин. Проф. Христакиева има най-голям опит в България по отношение диагностиката и лечението на заболяването хидраденитис супуратива.

Проф. Христакиева, какво представлява заболяването?

Гнойният хидраденит (Hidradenitis suppurativa) е едно инвалидизиращо възпалително заболяване. Заболяването е социално значимо, защото засяга предимно млади хора, след пубертета. То има рецидивиращ и прогресиращ ход, с поява на остро протичащи или хронични възпалителни промени по кожата, абсцеси, с изтичане на гнойна миризлива секреция, и груби белези, водещи до невъзможност за движение на крайниците. Засегнатите области са интимните части при мъже и жени, в слабини и гениталии, подмишниците, под гърдите при жените, по седалището и по вътрешната част на бедрата.

Основен симптом е болката, която при обостряне на възпалителния процес е изключително силна, което влошава многократно качеството на живот на пациентите.

Заболяването има особена социална тежест, тъй като води до неработоспособност, инвализидиране, откъсване от социален живот, изолация, депресии и суицидни мисли.

Наблюдават се често придружаващи заболяния и асоциирани синдроми, като метаболитен синдром, диабет, затлъстяване, хормонални отклонения при ж

Какви са проблемите на пациентите в България?

На базата на Европейския консенсус е изработен и приет от Българското дерматологично дружество Национален консенсус за диагностика и лечение на гнойния хидраденит, който осигурява на пациентите пълен обем на терапия, което пациентите в България трябва да си заплащат сами.

Погрешните диагнози, липсата на адекватна терапия и многократните болезнени хирургични процедури в спешните центрове и хирургични кабинети водят до влошаване състоянието на пациентите, прогресия на заболяването и необратими усложнения. Най–сериозните усложнения са амилоидоза на вътрешни органи, спиноцелуларен карцином на кожата и септични състояния. От нашия опит до сега има 3-ма починали пациенти с усложнения. Депресията е също компликация на заболяването.

 През май Вие организирахте много интересен форум в Бургас. Разкажете ни за него.

Проведената международна научно-практическа конференция „Море от дерматология” на Югоизточен клон на Българското дерматологично дружество – център Стара Загора допринесе изключително много за обогатяване знанията на българските дерматолози за добрите европейски практики в лечението на гноен хидраденит. В присъствието на 150 дерматолога и с участието на водещите европейски експерти по проблемите на гнойния хидраденит се дискутираха съвременните възможности и наложени европейски практики за диагностика и лечение на заболяването.

 Проф. Петер Кол каза, че оперира повече български пациенти в Германия, отколкото немски. На какво се дължи това?

Проф. Петер Кол от Клиниката Вивантес, Берлин, е наш партньор от 5 години и с него започнахме оперативната методика, златен стандарт при лечение на напредналите форми на заболяването, широка ексцизия с вторично заздравяване, която се осъществява от дерматохирурзи. Тъй като в България тази операция не беше позната и не се извършва, аз започнах обучение в Германия, като оперирахме българските пациенти водени от мен Някои от пациентите оперирахме безплатно и тук в Стара Загора.

 В Германия не се наблюдават толкова запуснати случаи, поради по-добрата ранна диагностика и адекватно лечение, което се реимбурсира изцяло от техните здравноосигурителни каси. В България не се заплаща това лечение, няма клинична пътека по която да се приеме и оперира пациента в Кожна клиника. Пациентите трябва да си осигуряват сами всички консумативи за лечението си.

 Ефектът от оперативното лечение в Германия и последващото възстановяване на пациентите е много добро. Те се връщат към нормалния си начин на живот. Ние имаме изградена стратегия с мултидисциплинарен екип от специалисти от цялата университетска болница за обучение, диагностика, подготовка, оперативно лечение и постоперативна терапия на пациенти с гноен хидраденит. До момента са оперирани 22 пациента с по няколко операции на различните засегнати зони в зависимост от тежестта.

 Може ли да си позволи българският пациент с HS лечение в Германия и какви са рисковете за НЗОК?

Страданието на тези пациенти е толкова голямо, че семействата им се мобилизират и осигуряват необходимите средства. Ние организирахме възможно най-евтиния и поносим за пациентите вариант на операции. Нормално лечението е между 3000 и 30 000 евро в зависимост от тежестта, обема операция, приложената анестезия, пролежаването в стационар и ако се прави допълнително кожна трансплантация. Ако пациентите кандидатстват за финансиране на лечение в чужбина, на НЗОК разходите ще скочат, но е жалко че в България може да се прави тази терапия, но тя не се заплаща от НЗОК.

 Вие имате много пациенти с гноен хидраденит и през годините сте се борили заедно с тях за това да бъде осигурена грижата за тях в България. Разкажете ни за Вашите усилия през годините?

Аз и моят екип подкрепяме изключително много нашите пациенти и техните близки, защото живеем с тяхното страдание и проблеми. Ние подпомогнахме пациентската организация на пациентите с гноен хидраденит, създадена през март 2015 г. „Открито за раните“ - http://otkritirani.org/association. Проведохме обучителна среща с повечето от тях в неформална обстановка. Подкрепих и участвах с информация в първата „Седмица на информираност за гноен хидраденит” в България, в София през юни 2015 г. под мотото „Огледай се за скритото“. Две огледала в Борисовата градина показваха какви са промените при това заболяване и тяхната цел бе да помогнат на пациентите с Хидраденитис супуратива да разпознаят симптомите си. Картините с огледалата бяха поставени и в Министерството на здравеопазването и НЗОК с апела да се покачи стандарта за грижи на тези пациенти в България. Тази кампания спечели престижна международна награда за значимост. Пациентската организация предяви иск за дискриминация и Комисията за защита от дискриминация (КЗД) установи, че здравните власти осъществяват тормоз по признак увреждане на болните от гноен хидраденит, защото държавата отказва да заплаща за лечение и превръзки за 100-те пациенти, диагностицирани с тежкото заболяване.

За съжаление след тези инициативи не се промени нищо в подкрепа на пациентите.