Проф. Румен Стефанов оглави международната организация за редки болести ICORD

На 15 септември 2023 г. проф. Румен Стефанов, ръководител на катедрата по социална медицина и обществено здраве във факултета по обществено здраве на Медицинския университет в Пловдив, встъпи в длъжност като председател на Международната общност за сътрудничество при редките болести и лекарства сираци (ICORD). Той  е бил член на борда на директорите на организацията  (2014-2016, 2021-2023) и одитор (2016-2021).

Професионалната кариера на  проф. Стефанов е тясно свързана с грижата за пациенти с  редки болести и техните проблеми. Той е директор на Института по редки болести в България – водеща интердисциплинарна и многофункционална платформа за редки болести  в подкрепа на пациентите и техните семейства. Той е признат експерт в областта на политиките за редки болести на национално и европейско ниво.

ICORD е една от най-старите и уважавани международни организации за редки болести, която обединява професионалисти от различни области на здравеопазването - научни изследвания, академични среди, фармацевтична индустрия, пациентски организации, регулаторни органи, здравни власти и експерти по здравна политика. В нея членуват топ експерти от цял свят, посветили работата си на борбата с редките болести. Сред тях е световният доайен в тази област – Стивън Грофт, инициатор на първия закон за редките болести в САЩ още през 80-те години на миналия век.  Създадена в Брюксел на 13 септември 2007 г., ICORD е посветена на обединяването на усилията в световен мащаб за подобряване качеството на живот на пациенти и семейства, засегнати от редки заболявания. Липсата на информация и достатъчно изследвания са сред най-големите проблеми при редките заболявания. Тази мисия се постига чрез обмен на знания, изследвания, подобрени грижи, споделяне на информация, образование и повишаване на осведомеността. Една от важните дейности на ICORD е организирането на годишни срещи, които се провеждат в различни държави и региони, в които здравните политики за хората с редки болести липсват или са слабо развити. Така утвърдените световни експерти имат възможност за директен диалог и сътрудничество с много заинтересовани страни. Постоянна тема на професионалните диалози са недиагностицираните случаи, които преобладават сред хората с редки заболявания.

Сред основните цели на ICORD е насърчаването на изследванията, етиката, политиките и действията относно редките болести и лекарствата сираци във всички региони на света, както и засилването на международната дискусия, сътрудничество и координация на изследванията, политиките и действията на всички институции, активни в областта на редките болести и лекарствата сираци.