Разбирането променя живота на хората с епилепсия

„Още когато създадохме Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) осъзнахме колко е важно как се говори за епилепсията в медийното пространство, че това се отразява пряко върху живота на хората с това заболяване. Вече и на световните конгреси се подчертава значимостта на темата. Ясно е, че грозното етикетиране на хората с болестта като „епилептици“, възприемането им първо като хора с диагноза, а не като човеци със свой потенциал, възможности и умения, увеличава стигмата за тях в обществото.“ Това каза на семинара за журналисти „Медиите – път към разбиране на епилепсията“ председателката на АРДЕ Веска Събева.

Идеята на образователния семинар е да подпомогне обективното отразяване на многоликостта на заболяването, с което да се повиши обществената осведоменост и чувствителност към проблемите на хората с епилепсия, да се преодолее страхът и стигмата заради откровено погрешни представи и предразсъдъци, насаждани от поколения.

Семинарът бе организиран от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ).

„Информацията променя отношението.

Разбирането променя живота на хората с епилепсия“ –

това бе водещата идея на всички лектори на семинара.

Какво наистина представлява епилепсията, без митове, легенди и заблуди, обясни доц. д-р Петя Димова от Центъра за функционална и епилептична хирургия в УМБАЛ „Св. Иван Рилски”, който е част от Европейската референтна мрежа от центрове за лечение на тежки и сложни епилепсии (ERN-EpiCare).

„Епилепсията не е едно заболяване, има толкова различни типове епилепсия, с различни пристъпи. Съответно и хората с епилепсия са различни. Не всички са тежко засегнати. Повечето от тях функционират нормално в обществото, когато приемат правилната терапия, и страничен човек не би допуснал, че имат заболяване.

Известни личности от историята и съвременността, като Наполеон, композитора Пьотър Илич Чайковски, рок-музиканта Принс, атлетката Флоранс Грифит Джойнър и много други са имали епилепсия и са направили велики постижения“, обясни доц. Димова.

Терминологията, с която се говори за епилепсията, също е важна. Невярно е да приравняваме епилептичните пристъпи с „гърч“, „конвулсии“, „припадъци“, защото много от тях протичат по съвсем различен начин. Вече и лекарствата не се наричат антиконвулсанти, а противопристъпни лекарства, посочват експертите.

Доц. Димова обясни, че

свидетелите на пристъп трябва да се погрижат за безопасността на човека:

да поставят дреха или нещо меко под главата му; да разкопчаят дрехата, за да може да диша по-лесно; ако имат възможност, да засекат времето на пристъпа, защото след третата минута трябва да извикат спешна помощ.

„В никакъв случай не слагайте нищо между зъбите на човека, на го натискайте и не упражнявайте сила, не му давайте течности, не го разтърсвайте и не му викайте. До третата минута той сам ще дойде на себе си. Само ако това не се случи, след третата минута трябва да извикат бърза помощ“, категорична бе доц. Петя Димова.

Неврологът д-р Филип Алексиев, д.м.н., от Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Света Анна“ подчерта, че епилепсията е много често заболяване –

около 50 милиона души по света живеят с епилепсия, честотата й е 4 до 10 на 1000 души население,

като всяка година се поставят 5 милиона нови диагнози, а всеки ден около 14 000 души получават диагноза епилепсия. „Истината е, че с правилна диагностика и лечение 70% от тези хора живеят без пристъпи, защото в голяма част от случаите епилепсията е лечима“, заяви д-р Алексиев. И той, и доц. Димова изразиха тревогата си от това, че

здравната система у нас дискриминира хората с епилепсия,

тъй като от 30 медикамента, необходими за различните типове заболяване, са налични само 16, като шест от тях са лекарства сираци за определени синдроми. Липсват и спешни медикаменти – венозни и ректални форми.

Д-р Алексиев опроверга митовете и обясни, че епилепсията не е психично заболяване, а нарушение на мозъчната функция; че не всеки пристъп е съпроводен с конвулсии; че хората с епилепсия не са опасни и непредсказуеми, а водят пълноценен и активен живот; че епилепсията е лечима; че хората с епилепсия учат, работят, шофират безопасно.

Ефектите на стигмата и погрешните представи на обществото са тежки за хората с епилепсия и затова те са принудени да крият заболяването си, за да могат да работят.

На един психологически феномен обърна внимание психоложката Мира Каленицова –

как постоянното очакване на загуба на контрол променя битието

„Страхът, че може да получиш пристъп, е особена форма на страх – как ще изглеждам, как ще реагират другите хора, дали няма да се случи нещо лошо, дали няма да ме накажат дори. Този страх засилва тревожността на човека с епилепсия и дори може да провали живота му. 30% от хората избират да не правят нищо, да не излизат дори“, обясни психоложката. Според нея в борбата със стигмата е важно да не определяме изцяло човека с епилепсия чрез болестта и чрез това, което не може да прави, а чрез нещата, които е способен да прави.

Светлана Никифорова и Явор Никифоров представиха резултатите от анкета сред 560 участници в цялата страна за знанията на обществото за заболяването и за нагласите към хората с епилепсия.

Основен извод от анкетата е, че

съществува потребност от повече достъпна и разбираема информация за епилепсията

Особено силно се откроява необходимостта от практически знания за правилна реакция при епилептичен пристъп, както и как да се разграничава епилепсията от други състояния.

Родители на деца и пълнолетни с епилепсия разказаха личните си истории, споделиха чувства и преживявания в различни ситуации от своето ежедневие.