Специалисти настояват държавата да поеме ортопедичните операции на пациенти с хемофилия

700 българи засегнати от заболяването

Около 700 българи живеят с диагнозата хемофилия, като 100 от тях са деца. Възрастните пациенти, които се нуждаят от планово лечение заради усложнения от болестта, като например смяна на става, са принудени да заплащат сами лечението си. За това алармираха специалисти на пресконференция по повод днешния Световен ден на хемофилията.

Проблемът произхожда от факта, че нужните за извършване на оперативна интервенция фактори на кръвосъсирване не се поемат за възрастни пациенти, нуждаещи се от планово лечение. В резултат те са принудени да събират сами колосални суми или да чакат евентуалното им включване в клиничния проучвания, които обезпечават нужните за ортопедичната намеса фактори. Средната сума, необходима за операция за смяна на става, заедно с нужните за извършването й фактори, възлиза на 50 000 лв., поясниха специалистите в отговор на въпрос на Zdrave.net.

„До 2011 година факторите на кръвосъсирване са били осигурявани от Министерството на здравеопазването по тръжни процедури, след което са прехвърлени към НЗОК. В момента чрез делегирани бюджети Министерството на здравеопазването осигурява фактори за кръвосъсирване за пациентите в тежко състояние. Така обаче пациентите, нуждаещи се от планови операции, включително смяна на става, трябва да заплащат сами терапията си, което е непосилно за тях“,  разясни председателят на Българската асоциация по хемофилия Виктор Паскалев.

Специалистите алармираха и че осигуряваното у нас количество единици фактори на глава население, което е измерител за качеството на лечение, през 2017 намалява спрямо 2016. За изминалата година то е било средно 3 единици, като препоръките в международен план са да е 4.

Заради проблема с пациентите, нуждаещи се от планово лечение, е проведена среща със заместник здравния министър д-р Бойко Пенков. „Имах разговор със заместник-министър Пенков, с когото обсъдихме въпроса именно за тази група пациенти, които се нуждаят от смяна на става и чиито фактори, които за оперативната дейност никак не са малко, но няма как да бъдат обезпечени, да бъдат предвидени и да бъдат осигурени чрез ресурс от Министерството на здравеопазването“, съобщи проф. Жанет Грудева, национален консултант по клинична хематология и заместник-директор по лечебно-диагностичната част на УМБАЛ "Св. Георги“. По думите й пациентите, които имат крещяща нужда от подобна операция в момента, са 12. Надеждата на специалистите и техните пациенти е, че финансирането на факторите и за пациентите, нуждаещи се от ортопедично лечение, ще залегне в методиката за финансиране на лечебните заведения през 2019 година.

На практика пациентите, които са нуждаят от тези интервенции, са възрастни, които в миналото не са получавали достатъчните за лечението им фактори след получен кръвоизлив, разясни доц. Валерия Калева, която ръководи центъра по хемофилия в УМБАЛ „Св. Марина Варна“. „Реално профилактиката за децата в България започна през от 2011 година. Всички останали пациенти, които са с увредени стави, не могат да бъдат възстановени напълно само с възстановително лечение, затова се налага ортопедична корекция“, поясни тя.

На 21 април 2018 г. Българската асоциация по хемофилия за трета поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Събитието стартира точно в 11:00 ч. едновременно в 4-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас, и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерството на здравеопазването. Сборният пункт в София са пилоните на НДК, във Варна – входа на Морската градина, в Пловдив – площад „Съединение“ и в Бургас - площад „Тройката“. Тази година кампанията по случай Световния ден на хемофилията ще премине под мотото „Споделянето е сила!“