Средно шест години отнема диагностицирането на лупус

Днес отбелязваме Световния ден за борба със заболяването

Над 100 000 са болните в България от ревматични заболявания, но статистиката засяга само най-разпространените от тях – ревматоиден артрит и болестта на Бехтерев. Реално болните са много повече, тъй като тези заболявания са над 200 вида, а диагностицирането им е изключително трудно. Това съобщиха днес от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) по повод Световния ден на борбата с лупус.

Погрешно е разпространеното мнение, че равматоидните болести засягат предимно възрастни хора. Напротив – те все по-често се срещат при хора в активна възраст. Диагностицирането на болест на Бехтерев обаче отнема средно 10 години, на ревматоидния артрит – 2 години, на лупус – 6 години, на псориатричен артрит – 5 години. „Навременното поставяне на диагнозата е от изключително значение, тъй като забавянето води до инвадилизация. Обратно – ако заболяването бъде диагностицирано в ранен стадий, може да бъде овладяно с подходящо лечение“, каза зам.-председателят на ОПРЗБ Боряна Ботева.

Лупусът е една от най-трудните за диагностициране болести от тази група, тъй като симптомите му се припокриват с редица други заболявания, заради което е наричан „великият имитатор“. От съществено значение за болните са срещите помежду им, както и подкрепата на близките.   

„Това е изключително важно за излизането от тежката психологическа ситуация, в която се намира всеки болен. Неоценима помощ е, когато той разбере, че не е сам, че около него има хора с подобна съдба, които са преодолели кризата – било то болкова, било то оставане без работа, страхова психоза, паник атака“, каза другият зам.-председател на ОПРЗБ доц. Божидар Ивков.

Основните проблеми на хората с лупус в България са липсата на информация и трудният достъп до специалисти, които са малко на брой и са неравномерно разпределени. Засега НЗОК покрива 100% само биологичната терапия на заболяването, а останалите медикаменти пациентите си плащат сами, като понякога цената може да стигне до 900 лева на месец.

„4-5 години се забави диагнозата ми. Около месец преди да ми бъде поставена диагнозата лупус, ми поставиха диагноза рак. Един от нефролозите, при които се преглеждах, обаче реши да направим имунологични изследвания, защото се усъмни за автоимунно заболяване. Животът ми не се промени от диагнозата. Извадих късмет – най-вече с колегите ми, защото очаквах много сериозни проблеми на работното място. Оказа се точно обратното. Получих голяма подкрепа, която продължавам да получавам и сега. И въпреки натиска на лекарите да престана да работя, не съм спряла и до ден днешен“, каза журналистката Миглена Иванова, диагностицирана с лупус.

От ОПРЗБ припомниха, че лупус е хронично автоимунно заболяване, което може да увреди различни части на тялото - кожата, сърцето, белите дробове, бъбреците, ставите и нервната система, кръвта. При това заболяване организмът създава антитела, които атакуват и унищожават здрави тъкани и предизвикат възпаление, болка и увреда в различни части на тялото. Среща се 8 пъти по-често при жените, отколкото при мъжете.

В България лупусът е включен в списъка с редки болести, тъй като честотата му е под 50 случая на 100 000. В Европа честотата на заболяването варира между 12,5 и 39 случая на 100 000 души.

Известните личности, признали, че са болни от лупус, са Селена Гомез, Лейди Гага, Тони Бракстън, Сийл и Пола Абдул, която е и посланик на информираността за лупус.

Днес сградата на НДК ще грейне в лилаво в знак на съпричастност с милионите хора по света, които страдат от коварното автоимунно заболяване. Инициативата е на ОПРЗБ, чиито представители ще очакват съмишленици в 20.00 часа пред централния вход на НДК, за да изразят заедно своята съпричастност към хората, водещи битка с коварната болест.