Създадоха първия български меланомен регистър

300 пациенти с рак на кожата в трети и четвърти стадий са описани в него с много високо качество на данните

„Вече имаме първият български електронен меланомен регистър, който е част и от Европейския меланомен регистър“. Това каза пред БНР д-р Ива Гаврилова, хирург онколог в Клиниката по дерматология към Университетската специализирана болница за активно лечение по онкология.

„Регистърът е факт от година, но сега работим изключително ефективно. Страната ни беше присъединена към Европейския меланомен регистър, в който участват 15 европейски държави с много богат опит в лечението на меланом. Те регистрират успешно и анонимно пациенти в трети и четвърти стадий. Това е една подробна информация за диагностиката и лечението на тези пациенти, напълно анонимна и криптирана информация, която е електронно въведена в онлайн модул. Тя ни дава възможност да извличаме данни да правим сравнителни анализи и да се занимаваме с наука“, поясни още д-р Гаврилова.

По думите й приносът, когато разполагаме с една такава информация, е на първо място, че ние имаме „лице“ пред Европа като държава, в която пациентите с малигнен меланом се лекуват с всичко иновативно, с което разполага в цял свят онкологичната общност, и имаме съответните успехи. „Тези данни се включват в регистъра, само ако са достоверни и с високо качество. Тоест – те се проверяват. Дали при тези пациенти са взимани адекватни решения, дали са спазвани правилните диагностични алгоритми. Когато бъдат оценени като високоефективни, попадат в регистъра. Това означава, че оттук нататък пациентите ще участват в различни проекти, за които проекти на държава ни се гласува доверие. Това ще доведе като ползи за пациентите в бъдеще време за участие в клинични изпитвания – начинът различни препарати, които все още не се влезли в регистрация, но това предстои, да има пациентът достъп до тях. Тоест най-новото, което се задава на хоризонта, но би трябвало да изчакаме една-две-три години, докато влезе в регистрация, да може сега в реално време под формата на клинично проучване да стигне до пациента“, каза още д-р Гаврилова.

От март 2022 досега в проекта са включени 11 центъра от цялата страна. Регистратори са техните медицински онколози, които са от водещи болници, лекуващи меланом.

300 пациенти с рак на кожата в трети и четвърти стадий са описани в електронния регистър с много високо качество на данните. Те са били лекувани със системна лекарствена терапия от 2016 година досега. Възможно е и първичният тумор да е бил от 2009 година, а да е прогресирал след 2016 г. и пациентът да е влязъл в 3 и 4 ти стадий, уточни д-р Гаврилова.

За последните шест месеца страната ни участва в два проекта, представени на годишната среща на Американската на Европейската асоциация по медицинска онкология, съобщи още лекарката. „Аз съм главен координатор на Европейския меланомен регистър МеlaReg за България и секретар на Българската асоциация по дерматоонкология“, уточни тя.

По думите й работата по новия български регистър за меланома изисква много труд и усилия, защото данните се вписват ръчно.

„Колегите ни от европейската централа са удивени от усърдието ни, как за по- малко от година сме включили цялата тази информация, която се обновява за всеки пациент на всеки три месеца.

Според д-р Гаврилова информацията в този регистър е напълно нова, а данните от Националният раков регистър не могат да се ползват, защото дейността му е опорочена. „В него не се подават данни от 2014 г., особено от частни центрове, а данните за иновативните терапии са именно след 2014 година“, сподели тя.