Трансплантирани пациенти: Проблемът е в липсата на единна и целенасочена държавна политика

В навечерието на Европейската седмица на донорството – 9 октомври трансплантирани и близки на пациенти с присаден орган разказват за проблемите в здравеопазването ни в подкаста на БНР "В центъра на системата".

946 са записаните в листата на чакащи за органи според официалната статистика на Министерство на здравеопазването. 842 - ма чакат за бъбрек, 38 за черен дроб, 34 за сърце, 21 за бял дроб, 9 за панкреас, 2 - ма за тънко черво. 10 трансплантации на бъбрек са направени от трупен донор, една от жив донор, 2 сърдечни трансплантации, нито една белодробна, 5 чернодробни. Това са данните към 5 септември 2022 г.

Илияна Христова е с муковисцидоза по рождение, а след дълго чаканата трансплантация на бели дробове във Виена, е диагностицирана и със злокачествено заболяване. Операциите и химиотерапията се правят също във Виена, но връщайки се за постоянно във Варна, тя разбира, че медикамент, който е задължителна част от терапията й, за да не се отхвърли органът, не се покрива от НЗОК. За пациентите във Виена този проблем не стои, но у нас това лекарство в нейния случай се използва само офф-лейбъл и институциите си "прехвърлят топката" кой трябва да го заплаща.

"300 лв. струва опаковката, но на мен са ми нужни по три опаковки на месец. С моята инвалидна пенсия не мога да си го позволя. Подаряват ми го други пациенти, на които вече не им трябва. А става дума за мен и още един пациент. Въпреки писмата на пациентската организация за проблема до здравните власти, решение все още няма. И още - държавата не покрива пътните разходи и престоя за прегледите до Виена, а те са през четири месеца. Но все пак искам да кажа, че след трансплантацията дишам много по-добре, мога да вървя километри, без да се задъхвам...това е огромна промяна!", разказа Илияна.

Георги Пеев получава усложнения на бъбреците съвсем млад след лятна вирусна инфекция в далечната 2011 г. Впоследствие става ясно, че е засегнат и сърдечният мускул. В крайна сметка получава своя шанс за нов живот преди 9 години - за ново сърце и преди 7 години и за бъбреци. Георги е първият българин, трансплантиран с два органа. Георги е човекът, който не спира да спортува, да живее активно и да печели състезания и медали и след трансплантациите.

През 2019 г. Георги изкачва най-високият връх на Балканския полуостров - Мусала, с цел популяризиране на донорството

"Най-големият проблем е липсата на единна целенасочена държавна политика за развитие на трансплантационната дейност у нас. Аз вече дори не искам да участвам в никакви кръгли маси по темата, защото след толкова усилия и на пациентските организации, и на нас пациентите, държавата е абдикирала от тези проблеми последните няколко години. В България основните донорски ситуации идват от две-три болници - Варна с проф. Платиканов, Велико Търново с помощта на д-р Сибила Маринова и другите са единични случаи. Проблемът не е във финансирането на дейността. Според данните на МЗ за 2021 г. е планирано, че в България ще се извършат 65 бъбречни трансплантации, 10 сърдечни, 20 на черен дроб, 5 на бял дроб. За 2022 г. са предвидени да се направят 90 трансплантации на бъбреци, 20 на сърце, 60 на черен дроб, 10 на бял дроб и така броят расте за 2023 и това е обезпечено като финасиране. И не би трябвало да има проблем. За мен това е абсолютно неадекватно като планиране! И къде са похарчени заложените милиони за тази дейност?! Хората продължават да търсят възможност за трансплантация зад граница, млади хора не желаят да бъдат включени в листата, защото никой не им обяснява, че трансплантацията ще ги върне към нормалния им начин на живот, един бъбречно трансплантиран е 4 пъти по-евтин за държавата от един пациент на хемодиализа, самата листа на чакащи не отразява реалностите, а в ИАТ, която трябва да бъде отново самостоятелна структура, трябва да има поне един трансплантиран", каза Георги Пеев.

"В провинцията трудно се намират добри центрове - като качество на хемодиализата, като отношение на персонала към болните. Изобщо да не говорим да има психолог, който да е в помощ на тези хора, които разбират, че трябва неизвестен брой години три пъти в седмицата да са закачени за апарата...Ние правихме хемодиализа в Търговище, но след като откриха частен център в Шумен, който работи с НЗОК, се преместихме там. И бяхме много доволни“, казва Николинка Аврамова от Търговище, чийто съпруг 73-годишният Ненчо е успешно бъбречно трансплантиран в България.

„Когато разбрахме за възможността за хемодиализа и почивка в Сицилия в техните центрове, с европейска здравна карта, която ни покрива цялото лечение, ние веднага заминахме. След това съпругът ми подобри здравните си показатели, почувства се психически по-добре и скоро сред това ми се обадиха от болница "Лозенец", че за него има бъбрек. Благодаря от сърце на лекарите! Сега всичко е наред, проследява се в Александровска болница и сме доволни и от българските лекари", допълни тя.

По думите на Николинка обаче разговорът за донорството започва в семейство, с близките. „След това всичко трябва да е така организирано, че донорските ситуации да са повече и чакащите в листата за трансплантации, за получат своя втори шанс за нормален живот", убедена е тя.

Целия епизод на подкаста може да чуете тук.