Близо 90% от пациентските организации у нас не се чувстват адекватно представени при вземането на управленски решения

Нормативната уредба по отношение на пациентските организации в момента е гротескна, каза адвокатът по медицинско право Калина Михайлова

Близо 90% от пациентските организации у нас не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленски решения в сферата на здравеопазването. Това сочат обобщени данните от онлайн анкета, проведена от Националния алианс „Редки болести България“, които бяха представени пред журналисти от Лидия Витанова, зам.-председател на алианса.

Анкетата е било проведена сред 50 адресата, от които 18 са активно действащи пациентски организации и изводите от нея бяха представени пред медиите в рамките на дискусия на тема „Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи?“.

По думите на Лидия Витанова всички анкетирани са отговорили утвърдително на въпрос дали биха искали да участват активно в процеса на взимане на решения в областта на здравеопазването. На въпрос дали нормативната рамка, регулираща представителността на пациентските организации, се нуждае от промяна, 83,3% от участниците в анкетата отговарят утвърдително, а 11% отговарят, че не са запознати и не могат да преценят. В тази връзка Лидия Витанова каза, че това ниво на незапознатите с нормативната рамка буди недоумение и притеснение и, вероятно означава, че този въпрос би трябвало да бъде по-широко коментиран в публичното пространство.

Д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс „Редки Болести България“ и ръководител на Инициативата „Действие за Редките“ подчерта, че темата за гражданското участие чрез пациентски организации в процесите в здравеопазването у нас е тема, по която рядко се говори.

Тя бе категорична, че

поради неадекватната правна рамка пациентските представители не могат да изпълняват ролята на коректив в здравеопазването у нас.

Отговорът на въпроса защо регулацията в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи изисква разбиране и единодействие между пациентските общности и медицинските специалисти, както и със запознатите с темата политици, каза Петя Стратиева, председател на организацията. По думите ѝ, те трябва да знаят как функционират европейските пациентски платформи и как се гарантира представянето на различните пациентски общности в европейска платформа. Трябва да се търси отговор и през какви обучения преминават пациентските представители, за да могат да имат своята достойна роля в разговорите с институциите и в отношенията с академичната общност, каза още тя

В срещата с журналистите взе участие и адвокатът по медицинско право Калина Михайлова. Тя бе категорична, че

фразата „Пациентът в центъра на системата“ е многократно и безотговорно употребявана, но е непоправимо обезценена и се е превърната в евтино клише, като в същото време е все по-болезнено неефективна за пациентите.

„Действащата нормативна уредба за представителство на пациентите в институциите в момента е гротескна. Тя следва да бъде изменена с оглед постигането на истинно и целенасочено отстояване на правата и интересите на пациентите. В ЕС се предприемат редица инициативи, програми, юридически мерки, препоръки и политики спрямо пациентите с редки заболявания, като целта е да бъде улеснен достъпът им до навременна медицинска грижа, да бъде предприето адекватно лечение без забавяне. Тези цели следва да бъдат имплементирани по съответен за страната ни начин.

Нужна е институционална инициатива и постоянство за актуализиране на действащото законодателство по отношение на пациентите с редки заболяване, която да очертае ясно траекторията на пациента като му предостави възможност за улеснен достъп до квалифицирани специалисти за своевременно поставяне на коректна диагноза, назначаване на оптимално медицинско лечение, както и осигуряване на необходимите лекарствени продукти, заплатени от НЗОК“, каза още адв. Калина Михайлова.

Д-р Александър Симидчиев, народен представител, председател на Комисията по здравеопазването в 50-то Народно събрание, изтъкна, че

избирането на пациентски представители в институциите, управляващи здравния сектор, следва да става според принципите, по които следва да протича всеки изборен процес:

демократичност, прозрачност и гарантиране на липса на конфликт на интереси.

"Фундаментът на всяка обществена система е в нея да има уважение и осъзнаване на важността на разликите, осигуряване през системата на справедливи възможности всички да получат ресурса, който създаваме, да създаваме организационна култура, да има равнопоставеност на мненията в организациите. Пациентите трябва да имат повече отговорности, а не само права. Разяждаща за обществото ни е не само липсата на справедливост, а доверието и конфликтът на интересите", допълни той.

Участниците в дискусията се обединиха около необходимостта от нормативни промени и неотложни мерки за подобряване на средата за работа на гражданските организации, застъпващи се за правата на пациентите у нас. Те подчертаха също така, че трябва да бъде улеснен редът, който дава възможност на българските специалисти да работят в контакт с колегите си от европейските референтни центрове и мрежи за редки болести.