Варна: Близо 450 пациенти се наблюдават в три експертни центъра по редки болести

Болните могат да ползват и виртуална консултация през Мрежатга за европейско консултиране CPMS

Три експертни центъра по редки болести работят в МУ - Варна и УМБАЛ „Света Марина“, в тях се лекуват и наблюдават 443 пациенти с такива диагнози. Техният брой е увеличен над два пъти в сравнение с 2013 г. когато в морската ни столица е отворила врати първата структура от този вид, съобщиха от двете академични структури.       

Лечението и грижите за хората с редки болести са приоритет за Медицинския университет – Варна и УМБАЛ „Света Марина“, подчертават от там. Всички дейности в тази област се осъществяват в съответствие с най-съвременните световни стандарти, допълват от университета и болницата. Световният ден на редките болести – 29  февруари е повод за равносметка за варненските медици, посветили знанията и труда си на каузата за по-добра съдба на пациентите с редки болести – деца и възрастни.

Първият Експертен център по редки болести – Центърът по редки анемии и коагулопатии, е открит още през 2013 г., припомнят оттам.През 2016 г. е национално признат още един център – Експертният център по редки ендокринни болести, с компетентност при нарушения на половата диференциация, хиперинсулинемична хипогликемия и редки диабети, хипопитуитаризъм, синдром на Prader-Willi, синдром на Turner и др. През 2019 г. е създадена третата експертна структура - Експертен център по муковисцидоза. Мултидисциплинарните екипи на центровете обгрижват пациентите през целия им живот и се грижат за повишаване на познанията за заболяванията, за подобряване на диагностиката и лечението, както и на нивото на цялостното обгрижване и разрешаването на разнообразни проблеми, свързани със заболяването. Центровете организират обучителни модули за лекари и пациенти, а от 2019 г. – изключително търсената свободноизбираема дисциплина - редки болести в педиатрията.

УМБАЛ „Св. Марина” участва в европейските референтни мрежи по редки болести, създадени през 2017 г., чиято цел е да улесни трансграничното обслужване на тези пациенти в условията на динамично осъвременяване на научното познание и постоянно усъвършенстване на клиничните алгоритми за всяко заболяване.

От 2018 г. функционира и виртуална Мрежа за европейско консултиране на пациенти с редки болести (CPMS, Clinical Patient Management System), като експертните центрове са виртуалният портал за осъществяване на тези консултации, които са изцяло безплатни за пациентите.