ЦЗПЗ стартира професионален сайт за онкологични заболявания

Създадена е първата у нас интернет платформа за пациенти, разработена от медицински специалисти

У нас има остър дефицит на достоверна, цялостна и систематизирана и  информация за хора с онкологични заболявания и техните близки, налице и неоправдан и лековерен интерес към алтернативни методи на лечение, който извежда в изключителен риск много пациенти. Тази констатация на Центъра за защита правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) се оказала мотивиращият фактор за екипа, който е разработил уникална уеб-базирана интернет платформа. Нейната цел е да поднесе на всички желаещи най-новата и най-достоверната научно потвърдена информация за рака и пътя, който трябва да измине пациента от поставянето на диагнозата през лечението до рехабилитацията и административните процедури – удостоверяване на временна и трайна нетрудоспособност, достъп до социално подпомагане и други социални услуги. Днес платформата бе представена на пресконференция в столицата.

 „Информацията не лекува, но липсата й може да струва много“,

 това е принципът, от който са се ръководили хората от екипа на центъра, обясни идеята председателят на ЦЗПЗ д-р Стойчо Кацаров. Той представи накратко някои детайли на проекта:

 „Привлякохме онколози, пациенти и пациентски организации и други експерти в областта, които имаха за задача да обединят всичко важно, което трябва да се знае един човек, който се изправя пред болестта „рак“. Ръководехме се от принципа информацията да бъде лесно разбираема и достъпна, като същевременно отговаря на основното изискване да бъде медицински издържана. На сайта ще бъдат представени и онкологичните лечебни заведения у нас“, каза д-р Кацаров.

 От думите му стана ясно, че платформата има медицинска и немедицинска част, като в нея ще бъдат включени секции

 „Речник на термините“ и „Въпроси и отговори“

 Според създателите на сайта този подход цели да улесни хората в разбирането им за онкологичното заболяване, а така също и да ги стимулира да потърсят помощ от специалист без забавяне.

 Екипът на проекта е превел от английски и

 „Ръководства за пациента“ на Европейската онкологична асоциация ESMO

 които съдържат цялата актуална информация за диагностиката, възможностите на хирургичното и лекарственото лечение, както и на лъчетерапията.

 „Обърнахме специално внимание на препоръчвания режим на хранене, който е специфичен за някои ракови локализации – на стомаха, на дебелото черво и на панкреаса и т.н. Също така посветихме много усилия на разработването на  информацията за хранителните добавки, които в някои случаи могат да са високорискови и опасни за прием от онкологични пациенти“, посочи Невена Манолова от центъра „Дара-Хелп“, партньор на проекта.    

 По думите на д-р Росица Кръстева, председател на Клуб „Млад онколог“, която също участва в създаването на платформата хората трябва да осъзнаят, че ракът вече не е фатално, а хронично заболяване, за чието адекватно лечение българските пациенти имат гарантиран много добър достъп. Д-р Кръстева подчерта, че другата важна цел на екипа е била да убеди ползвателите на сайта, че

 трябва да търсят първо лекарска консултация и помощ,

 а не да се доверяват на всевъзможни алтернативни продукти и практики, които могат да ги доведат бързо до влошаване и дори фатален край.

 „Приехме да бъдем партньор на проекта, защото осъзнаваме, колко важно е хората да не се давят в „информационната джунгла“, а да имат на разположение качествен източник на български език“, каза Деян Денев, председател на Асоциацията на научно-изследователските фармацевтични компании (АRPharM). Той бе категоричен, че

 платформата няма комерсиална цел,

 а е израз на стремежа на създателите си да улесни всички, които търсят релевантна за България информация.  

 „Важно е да се знае, че ръководствата, които ще имат на разположение пациентите са написани на достъпен език, за да се възприемат без затруднения“, каза преводачът на наръчниците Боряна Ботева, председател на Сдружението за развитие на българското здравеопазване (СРБЗ). Тя бе категорична, че на сайта пациентите ще намерят и изчерпателна информация за правата си. Подготвена е и специална

 брошура, която ще бъде разпространявана в цялата страна и главно в малките населени места.

 Стремежът е по този начин информацията да достигне до хората, които не ползват интернет или нямат достъп до мрежата.        

 Платформата ще съдържа връзки и със сайтовете на съответните европейски пациентски организации, стана ясно още на пресконференцията днес. На нея редовно ще се помества и актуализира информация за ново регистрирани лекарства в България, преминали през регистрационна процедура от регулаторните органи на САЩ - FDA  и  Европа – EMA. Ще бъде включена и търсачка за клинични проучвания в областта, информираха организаторите.

 Всички желаещи ще могат да търсят съвет и консултация с експерти на сайта и по телефона, увериха още от ЦЗПЗ.